Julebrev til regjeringen fra en mor som kjemper for pleiepengeordningen

På vei til Stortinget for å kjempe for en bedre pleiepengeordning. Fra venstre: Elin Gunnarsson, Nina Bakkefjord, Helle Cecilie Palmer, Bettina Lindgren. Foto : Privat

De siste to årene har vi fått en ny tradisjon: å dra til Oslo og Stortinget for å kjempe for en rettferdig pleiepengeordning. Å forsøke å sikre tapt arbeidsinntekt foreldre med alvorlig syke barn har vært det aller viktigste vi har gjort til jul.

Helle Cecilie Palmer
Om Helle Cecilie Palmer (3 artikler)
Helle Cecilie Palmer er hjemme med pleiepenger for å ta seg av sin syke datter.

Nå er det snart jul (allerede!), og et nytt år står for døren. Midt oppe i pepperkakebaking, julepynting, gaveshopping og julekortskriving har jeg fått en ny førjulstradisjon: Sammen med tre andre pleiepengeaktivister reiser jeg inn til Oslo og Stortinget for å kjempe for en rettferdig pleiepengeordning.

Pleiepenger er erstatning for tapt arbeidsinntekt for foreldre som har alvorlig syke barn. I fjor ble ordningen utvidet til å gjelde flere, men samtidig ble den strammet inn overfor familiene med de sykeste barna.

Vi er alle mødre til alvorlig syke barn, og vi deltar på høring, møter politikere og følger med på debatten og avstemmingen i Stortinget. De siste to årene har dette vært det aller viktigste vi har gjort til jul.

LES OGSÅ: Regjeringens kutt i pleiepengeordningen: Rått, brutalt og grunnlovsstridig

De fleste punktene på pleiepengeønskelista vår har vi fått gjennomslag for. Nå gjenstår bare å endre graderingsreglene som tar pleiepengene fra foreldre som ikke har mulighet til å jobbe mens barna er i barnehage eller skole. Endringen ble enstemmig vedtatt av Stortinget, og vi håper dere bryter førjulstradisjonen vår ved å gjennomføre endringen i god tid før neste advent.

Der andre går på julebord før jul, har vi altså dratt til Stortinget. Men i år har jeg faktisk, for første gang på svært lenge, vært på julebord med jobben også. Det er mye som skjer på en arbeidsplass når man har vært borte i tre og et halvt år. I mars skal jeg begynne å jobbe igjen. Jeg skal tilbake til arbeidslivet etter et langt, men midlertidig, fravær.

Ja, for de aller fleste av oss som mottar pleiepenger, gjør det midlertidig. Noen behøver pleiepenger i en kort periode, andre over lengre tid eller flere perioder. Noen veldig, veldig få har behov for pleiepenger på ubestemt tid. Likevel snakker dere om at vi ønsker oss en statlig pleielønn. Dere snakker faktisk som om det nå åpnes for at (satt på spissen) alle barn som sitter i rullestol skal pleies av sine foreldre i 18 år. Misforstår dere oss med vilje? Eller sitter mistilliten til oss som er avhengig av offentlige ytelser så dypt hos dere?

Dere kjører så hardt på arbeidslinja når dere snakker om oss. Dere bruker ord som «atferdsjustering» når dere strammer inn regelverket. Men barn blir ikke friskere av at foreldrene får dårlig råd.

Tror dere ikke at vi har aller mest lyst til å gå på jobb? Tror dere virkelig at vi foretrekker alvorlig syke barn og pleiepenger framfor et A4-liv med jobb og fritidsaktiviteter og tidsklemme?

LES OGSÅ: Når tall er viktigere enn menneskeverd — høyresiden tar pleiepengene og skiller dødssyke barn fra sine foreldre

Hvilken følelse har dere etter en dag på jobb? Sliten? Det vil jeg tro. Det pleide jeg også å være. Flere av dere har jo barn selv. Dere vet at det ikke bare er å slenge seg på sofaen etter en lang arbeidsdag. Neste høst har jeg ikke bare en førsteklassing som skal ha hjelp med leksene og en ettåring som skal finne roen etter en ny hverdag i barnehagen. Jeg vil også ha en fireåring som trenger hjelp med så mye som fireåringer ellers greier selv. Jeg skal skifte bleie på henne. Mate henne. Gi henne medisiner. Trene med henne: øve på å ligge på magen, sitte, stå. Forsøke å øve opp synet hennes, sette signalene hennes i et system slik at vi kan kommunisere best mulig med henne. Min arbeidsdag fortsetter. Jeg kan ikke komme hjem fra jobb og bare være mamma. Jeg er sykepleier, ergoterapeut, fysioterapeut, sosionom, spesialpedagog og rettighetsforkjemper.

Likevel ønsker jeg jo å ha en jobb i tillegg til jobben med datteren min. Jeg vil ha noe som er mitt. Noen få foreldre til alvorlig syke barn har ikke denne muligheten. Jeg vil tro at jeg snakker på vegne av de fleste når jeg sier at det er et tap. Et savn. Alle ønsker vi oss barn som er friske nok til at vi kan gå på jobb. Men noen barn blir aldri så friske.
Jeg skjønner at dere er glade i jobben deres. Dere har enorm innflytelse på menneskers liv. Det dere jobber med på kontoret, det dere snakker om i Stortingssalen, det angår folk direkte. Vet dere hvordan det er å sitte på galleriet og høre noen av landets mektigste personer diskutere livet ditt? Kan dere se for dere hvordan det føles når de snakker om å «justere atferden» din – som om du var et problembarn?

Kjære regjering: dere er mektige. Forvalt den makten godt. Lytt til oss. Lytt ekstra godt til folk som forteller at den politikken dere fører, gjør livet deres vanskeligere. Lytt til dem som kjenner avgjørelsene deres på kroppen hver dag. For, som Astrid Lindgren sa: «Når mennesker med makt slutter å lytte til folk, er det på tide å bytte dem ut.»

God jul!

Liker du det du leser?

VIPPS noen kroner til 137267
eller betal direkte til konto 1254.05.88617
Støtt oss med fast bidrag hver måned

Diskusjon

DEBATTREGLER:

  • - Respekter dine meddebattanter og utøv normal folkeskikk
  • - Vær saklig og hold deg til tema
  • - Ta ballen – ikke spilleren!

Vi fjerner innlegg som er diskriminerende, hetsende og usaklige, spam og identiske kommentarer.