Du svikter oss Erna!

Foto: Privat

Det er ikke sånn at Aurora og andre alvorlig syke barn brått blir friske når familien får dårlig råd. Den dagen pleiepengene tar slutt, tvinges vi til å velge mellom jobben og vårt syke barn. Hva ville du valgt, Erna?

Helle Cecilie Palmer
Om Helle Cecilie Palmer (1 artikler)
Helle Cecilie Palmer er hjemme med pleiepenger for å ta seg av sin syke datter.

Du svikter oss, Erna!

Dette er Aurora. Her er hun fem måneder, og ligger på barneintensiven med hjernehinnebetennelse. Visste du at mange som får denne sykdommen dør få timer eller døgn etter at de første symptomene har vist seg? Visste du at for mange av dem som er så heldige å overleve, så venter et liv med store utfordringer, smerte, ubehag og usikkerhet?

Aurora overlevde. Men sykdommen har satt store spor. Halvannet år etter at hun ble frisk av infeksjonen, er hun fortsatt ikke bra nok til at jeg kan gå tilbake i jobb. Hun har cerebral parese, og er sterkt motorisk og kognitivt forsinket. Hun har en hjernesynshemming. Hun har daglige epileptiske anfall og nærmest konstant epileptisk aktivitet i hjernen, som har vist seg vanskelig (kanskje umulig) å behandle. Vi har prøvd rundt 10 ulike medisiner. Hver medisin som prøves ut, må trappes opp, overvåkes for effekt og bivirkninger, og så trappes ned når den slutter å virke. Aurora har vært lagt inn på sykehus i flere runder. Bivirkningene av medisinene har vært mange, og sannsynligvis mer omfattende enn vi har sett, fordi Aurora ikke har språk til å fortelle oss hvordan hun har det eller hvor hun har vondt. Det vi vet, er at hun har fått farlig høyt blodtrykk, blitt sløv og søvnig, sluttet å spise (og er nå fullernært på sondemat) og gått ned i vekt på grunn av medisinene. Hun går og har gått på medisiner som kan gi permanent synsskade, nyrestein og depresjon.

Hva skulle vi gjort uten pleiepenger denne tiden?

Det skal lønne seg å jobbe, liker du og partiet ditt å si. (Som om det ikke allerede gjør det, både økonomisk og helsemessig!) Baksiden av dette utsagnet, er at det skal straffe seg å være syk. Nå skal det altså straffe seg å få syke barn også. Når dere strammer inn pleiepengeordningen ved å tidsbegrense den, rammer dere familier som min på to måter: dere setter oss i en usikker økonomisk situasjon. Og dere svekker vår tilknytning til arbeidslivet (noe som er det motsatte av pleiepengordningens hensikt). For det er ikke sånn at Aurora og andre alvorlig syke barn brått blir friske når familien får dårlig råd. Den dagen pleiepengene tar slutt, tvinges vi til å velge mellom jobben og vårt syke barn. Hva ville du valgt, Erna?

Vil du endre ordningen og fjerne tidsbegrensningen på pleiepengene? Vil du at foreldre skal kunne ta seg av sine alvorlig syke barn uten å være redd for å miste jobb og inntekt? Eller står du inne for sviket mot familiene med de sykeste barna?

Lik Radikal Portal på Facebook

Liker du det du leser?

VIPPS noen kroner til 46924315
eller betal direkte til konto 1254.05.88617
Støtt oss med fast bidrag hver måned

Diskusjon

DEBATTREGLER:

  • - Respekter dine meddebattanter og utøv normal folkeskikk
  • - Vær saklig og hold deg til tema
  • - Ta ballen – ikke spilleren!

Vi fjerner innlegg som er diskriminerende, hetsende og usaklige, spam og identiske kommentarer.