Du kan leve et helt normalt liv med MS

Illustrasjonsfoto: Stryker Performance Solutions

Jeg har en diagnose, men ingen prognose. Jeg får medisiner som skal fjerne symptomer, men som ikke gjør det de skal.

Julie Nordtømme
About Julie Nordtømme (17 Articles)
Julie Nordtømme har en MA i engelsk litteratur og historie fra Edinburgh og Berlin, og er for tiden frilanser i Oslo.

Kroppen min eter seg selv, og alt jeg kan gjøre er å se på. Men det finnes en mulig kur, et håp om å få tilbake et liv uten konstante legebesøk, prøver, medisindoser og konstant utslitende analyse av om jeg holder på å få tilbakefall. Den kuren vil jeg ha.

For tre måneder siden visste jeg akkurat hvordan livet mitt ville se ut. Vel, i hvert fall de neste fem årene: Jeg skulle fullføre en master. Jeg skulle bo i Berlin og fortsette å jobbe i de seks jobbene mine mens jeg studerte. Jeg skulle lese, reise, treffe fantastiske nye folk, jobbe med ting jeg elsker, og virkelig leve det livet jeg har jobbet for så lenge.

MS. Multippel Sklerose.

Lang vei mot diagnose
Jeg har i fire år oppsøkt leger i Norge, Skottland og Tyskland med symptomene mine: Jeg mistet følelse først i tærne, så begge beina, så all motorisme i høyrehånda. Så svimmelhet som gjorde at jeg ikke kunne se avstander lengre, eller gå i rett linje. Jeg mistet all smakssans og all form for dybdesyn.

«Du har veldig tydelig psykologiske skader,» sa en av Berlins beste nevrologer. «Du innbiller deg dette fordi du er oppmerksomhetssyk. Du må da tåle litt. Det er bare i hodet ditt.»

LES OGSÅ: Fryktkultur skjuler seg bak dagens helseregime

To dager senere våknet jeg av karusell i hodet; jeg så nesten ingen ting, og jeg spøy i vinkel. Jeg sjangla til nærmeste sykehuset og satte meg på legevakten. Da navnet mitt etter en time ble ropt opp, prøvde jeg så godt jeg kunne å gå i rett linje. «Ikke spy igjen,» tenkte jeg. «De vil ikke ta deg seriøst hvis du oppfører deg så syk som kroppen din er.»

En traust tysk sykesøster grep rundt meg, og sa «å kjære venn, du går jo som om du har 3,5 i promille. Legg deg på senga her, jeg henter leger, NÅ.»

Jeg følte meg utilpass. Jeg kunne jo ikke være ordentlig syk? Det måtte jo bare være en bagatell. Dette var nok bare stress. Alt i hodet mitt. Innbilning. Jeg var gal, det var jo tydelig. For alle bortsett fra meg. Som venninnen min Steffi sa i ettertid: «Vi holdt på å miste deg. Du var så tydelig, tydelig syk, men alle legene sa det var i hodet ditt, og du visste det ikke var det. Takk gud for at du fikk en diagnose!»

Det fikk jeg. Og det var både en utrolig lettelse, og veldig, veldig skummelt.

En høy, blond, kompetentutseende kvinne kom inn i avlukket mitt. Hun utførte kropps- og synstester i et kvarter. Hun spurte meg hvorfor i HELVETE jeg ikke hadde dratt til en lege tidligere. Jeg sa jeg hadde gjort det, og blitt bedt om å besøke en psykolog for mulig Munchhausen Syndrom. Hun fikk meg innlagt på nevrologiavdelingen med en gang.

Hva kan jeg si? Når man har blitt fortalt at man innbiller seg smerten man har hatt i over tre år, er det vanskelig å innrette seg til at den blir tatt seriøst. At den ER seriøs.

Den neste uken med prøver og venting var tøff for psyken. Jeg ville bare skrike høyt «HVA FAEN ER DET SOM SKJER MED I KROPPEN MIN?»

«Hvorfor vil ingen fortelle meg noe?!»

LES OGSÅ: Hvorfor ydmyker du meg, Bent Høie? 

Sju dager i intetland.
Mat. Spy opp. Sove, med medisiner. Gjenta. Mamma kommer fra Svalbard til Berlin. De få minuttene jeg får nok energi, er jeg sint og frustrert og, hater meg selv for å være til bryderi.

Pust. Spis. Medisin. Sov. Gjenta. Gjenta. Gjenta.

MR-scan. De tar smertefulle prøver av ryggmargsvesken min. Ingen vil se meg i øynene.

«Du har MS, Multippel Sklerose,» sier en av legene mine, når jeg ber henne om et navn på det jeg har.

MS.

MS.

MS.

Og livet mitt, slik som jeg kjente det, var over.

LES OGSÅ: Velferdsstatens kronjuvel – det offentlige helsevesenet

Jeg er plutselig kronisk syk. Legene gir meg ti år i verste fall, før cortisonbehandlingene gjør meg benskjør og nerveskadene gjør meg ufør. Jeg er 24 år gammel. Alt legene sier til meg er at «du kan leve et helt normalt liv med MS, med medisiner som demper symptomene. Det er ikke sikkert du får mange flere permanente nerveskader.» OK, så kanskje jeg ikke mister motorikk, følelse og ender i rullestol med tiden.

Jeg vil ha HSCT-behandling
Vel, det er ikke bra nok for meg. Jeg er ung, og ønsker meg bedre framtidsutsikter! Medisinen virker dårlig på meg, og jeg nekter å vente og se. Jeg vil ha tilbudet om HSCT, en stamcelletransplantasjon, som er en prosedyre som har fungert med gode resultater i 15 år. Med MS tror immunsystemet at myelin-laget utenpå nervene er farlig, og angriper det. Operasjonen «vasker» og reprogrammerer stamcellene, som å reinstallere en PC. Den utføres i Norge og Sverige, og mange andre land, men koster pasienter en halv million kroner uten statlig støtte. Den har opp til 75-80 prosent sjanse for å KURERE meg. Eller i verste fall gjøre meg mye, mye bedre. Denne operasjonen har allerede blitt foreslått for ALLE MS-pasienter i Norge, fordi staten sparer mye penger på å kurere folk, i stedet for å betale for dyre medisiner og så uføretrygd i et helt livsløp. Men dette kommer til å ta lang tid, tid jeg ikke har.

«Du er ikke syk nok til at du trenger å kureres,» sa nevrologen min. Hele kontoret hennes er fylt med markedsføringsprodukter fra Tysabri, den medisinen jeg må ta som IV-drip hver måned. Min norske forsikring betaler 20 000 kroner i måneden på medisinen jeg trenger, for ikke å snakke om sykehusutgifter og legetimekostnader. Det blir mye penger i et livsløp det.

Mannen i mitt liv fridde nylig. Jeg sa ja. Men bare hvis han lovet at hvis jeg ender opp tungt nerveskadet, så skal han hjelpe meg å ende livet mitt om jeg skulle ønske det, om MS spiser nervene mine rå og gjør meg så ufør at livet ikke føles verdt å leve. Det var mitt forlovelsesultimatum. Men så langt skal det ikke gå.

LES OGSÅ: Med legens samvittighet i partiprogrammet

Ta MS på alvor
Den nye nevrologen min på Charité, et internasjonalt anerkjent forskningssykehus i Berlin, informerte meg nettopp om hvor alvorlig mitt tilfelle av MS er: jeg er langt lengre på vei i sykdomsløpet enn normalt, med mye hyppigere anfall enn forventet. Ting ser ikke lyst ut. Han tilbød meg Lemtrada (en mindre inngående versjon av HSCT), vil ha meg inn på medical trials, og sier jeg er en perfekt kandidat for stamcelletransplantasjon hvis Lemtrada ikke er kraftig nok. De fleste andre legene jeg har snakket med, har ikke en gang hørt om disse prosedyrene. Og uten støtte fra min norske forsikring (hvilket jeg neppe får) har jeg ikke råd til dem. I Norge diskuteres utviding av HSCT-tilbudet, men et slikt tilbud trenger mye penger. Og det er langt mellom diskusjon og investering!

Hvis jeg kan utrette noe med denne sykdommen er det dette: Ta oss seriøst. Diagnoser oss. Kurer oss. Nei, MS er ikke en dødelig sykdom, men den eter vekk pasientenes livskvalitet fra den dagen man får diagnosen. Invester i nye behandlingsmetoder! Forsk på dette! Norge tjener på det! Jeg er sint. Jeg er utslitt. Jeg er ødelagt. Fiks meg, Norge. Reparer meg. Prøv i alle fall.

 

Artikkelen sampubliseres med Aftenposten.no

 

Liker du det du leser?

VIPPS noen kroner til 137267
eller betal direkte til konto 1254.05.88617
Støtt oss med fast bidrag hver måned

Diskusjon

DEBATTREGLER:

  • - Respekter dine meddebattanter og utøv normal folkeskikk
  • - Vær saklig og hold deg til tema
  • - Ta ballen – ikke spilleren!

Vi fjerner innlegg som er diskriminerende, hetsende og usaklige, spam og identiske kommentarer.

3 Comments on Du kan leve et helt normalt liv med MS

  1. Snegle // at // Reply

    Håper samfunnet tar seg råd til den “billige” løsningen på lang sikt og trår til med HSCT… God bedring!

  2. Tom Olsen // at // Reply

    Flott skrevet, men en riktig trist historie. Dessverre tar ting veldig lang tid i Norge, og vi er ikke kjent for å snu oss fort rundt i forhold til international forskning. Hadde det derimot vært en høgt oppe i eliten som slet med det samme, så skulle du sett at det ble vei i vellinga.

    For å skaffe penger, om det trengs, så kunne du prøvet deg på en fundraising campaign, indiegogo eller fundme.com, søk på google. Lag en presetnasjon og fortell om din situasjon, og kanskje vil folk hjelpe, mange andre har fått hjelp.

    En annen ting som jeg ikke forstår er leger som hardnakket sier at “alt er i hodet ditt”. En lege bør være ydmyk og ikke skråsikker. Slike leger burde egentlig ha mistet sin lisens. Du er ikke den første som ikke blir hørt eller trodd.

    Jeg skjønner at du er i en desperat situasjon og ikke har noen tid å miste, skulle gjerne betalt alt for deg, men dessverre har jeg ikke midler. Staten kunne godt hjulpet, men sannheten, uansett hvor hardt den måtte svi, er at enkeltmennesket betyr lite i den store sammenhengen. Kanskje om du kunne komme i en av de store avisene, at det kunne bli en fortgang i saken din, jeg vet ikke.

    Det er interessant at veldig mye penger brukes utenfor norske grenser på hjelpetiltak selv om vi ikke engang klarer å rydde i eget hus først. Etter min mening burde man rydde i eget hus først, før man begynner å bry seg om naboen.

    I det minste burde det ikke være slik at noen som har mulighet for behandling ikke skal kunne få det av økonomiske grunner. Hva angjelder legemiddelindustrien, så har denne tunge koblinger inn mot legene, og mange er mer enn fornøyd nok med å opprettholde status quo og sin pengeinntjening.

  3. Thomas Halvorsen // at // Reply

    Strengt tatt kan du i verste fall dø av leversvikt som følge av stamcellebehandling. Dersom du overlever, og ikke tar forholdsregler (regn med et halvt års tid isolert fullstendig fra omgivelsene dine), kan du dø av hvilken som helst infeksjon, om det er lungebetennelse, hjernehinnebetennelse eller en barnesykdom du ble vaksinert mot som liten. Jeg er med deg i at det er en risk verd å ta gitt at de fleste merker betydelig forbedring av symptomene sine, men stamcellebehandling krever sitt.

Leave a Reply to Tom Olsen Cancel reply

Your email address will not be published.


*